Egy gyermek elvesztése, halála, bármikor következzék is be, egy életre meghatározó tragédia az egész család számára. Ugyanakkor a perinatális veszteségek nem csupán az adott családot és az ?ket ellátó szakembereket érintik, generációkon átível? hatásaik meghatározóak lehetnek a következ? nemzedékekben is, így a megfelel? szakmai támogatás, gyászkísérés elengedhetetlen a testi-lelki gyógyuláshoz. A kétezres évek elején jelent?s változások következtek be ezen veszteségek megítélését és támogatását illet?en, amelyek azóta is folytatódnak.

Perinatális szakmai team

Mozgatórugói között sajnálatos módon olyan események is szerepet játszottak, mint a nagy visszhangot kiváltó angliai szervbotrányok, amelyek nyomán törvényi szabályozás, nemzeti szakmai és társadalmi konszenzuson nyugvó betegtájékoztató anyagok, beavatkozásba beleegyez? nyilatkozatok születtek és kerültek be a mindennapi ellátásba. A változás irányába ható er?k a társadalomban végbemen? folyamatok, a szül?k és családok növekv? igénye a tájékoztatásra, jogaik érvényesítésére és a személyre szabott, min?ségi egészségügyi ellátásra. A perinatális veszteségekben, amelyek okai nagyon összetettek lehetnek, a támasznyújtás több szakterületen zajlik. Többek között ezért jött létre a Magyar Pre- és Perinatális Pszichológiai és Orvostudományi Társaság Perinatális Veszteség Munkacsoportja is. Egy maroknyi szakember célul t?zte ki, hogy az érintett szakterületek együttm?ködésének közelebb hozásával a veszteségben érintettek számára értékes objektív tudást adjon át. A munkacsoport jelenleg is azon dolgozik, hogy a perinatális tudományok ívén maradva ennek tudásanyagát megossza laikusok és szakemberek számára is. Ezáltal a gyászuk megélése könnyebbé teheti annak elhordozását. Szakemberek számára pedig workshopok, konferenciák el?adóiként adják át tudásukat. A munkacsoport jelenlegi tagjai a perinatális szakmai teamben elfoglalt helyük alapján mutatják be egy új szemléletmód kialakításának lehet?ségét a veszteségek támogatásában.

Kalauz a perinatális gyászban

Egy várandósság elvesztése bármilyen id?szakban és bármilyen ok miatt, halvaszületés, újszülött halála, a nehezített vagy sikertelen fogantatás, az asszisztált reprodukció nehézségei, az életmin?séget és az életkilátásokat jelent?sen meghatározó diagnózis a várandósságban megterhel? testi és lelki folyamatok elé állítják a gyermekre vágyó n?ket és a férfiakat egyaránt. Sokan vagyunk sokfélék, mindenkiben különböz? intenzitással jelennek meg ilyenkor az érzések, máshogy reagálunk a minket ért veszteségekre, másként dolgozzuk fel az embrió, a magzat, a gyermek halálát.

Az ilyenkor megjelen? fájdalomra azonban senki sem lehet felkészülve, és nincsen egy, tökéletes út sem a veszteség feldolgozásában.

Bármennyi id?s is volt a magzat vagy az újszülött, vagy talán még csak a vágy élt bennünk az érkezésére, természetes, hogy meggyászoljuk az elvesztését, akár nagyon is különböz? módon, változó intenzitással. Sokszor el?fordul, hogy a pár tagjai is különböz? érzelmekkel és megoldásokkal vannak jelen ebben a nehéz folyamatban. Máshogy viselkedik az anya, más érzések kavarognak az apában. Lehet, hogy mindenféle, akár egymásnak is ellentmondó érzést, gondolatot élnek át a szül?k. Minden érzés jogos.

Gyakran jelennek meg ilyenkor olyan nehéz képzetek az anyákban, apákban, hogy „mit kellett volna másként tennünk, mire nem figyeltünk, mit tettünk, ami ezt okozta…”. A b?ntudat, önvád, a visszatér? gondolatok, a veszteségélmény többszöri felidézése gyakori kísér?i a veszteséget követ? gyásznak. Ám a harag, az önértékelés zavarai, a lehangoltság, levertség is éppúgy a gyász érzései, mint a pánik és szorongás az elkövetkez? orvosi vizitekkel kapcsolatban. Talán kerüljük azokat az embereket és helyeket is, akik és amelyek a veszteségre emlékeztetnek, és elhordozhatatlannak t?nik a vállunkra nehezed? teher. De a gyászra a test is reagál. Alvásproblémák, étvágytalanság vagy fokozott étvágy, hányinger, légszomj mind kísérhetik a lelki fájdalmat.

Nagyon sokat jelent, ha egymásba tud kapaszkodni a pár két tagja, és vannak olyan emberek is a környezetükben, akiknek a támogatására lehet számítani a legnehezebb hetekben, hónapokban. Talán nem mindenki érti majd, miért is olyan mély ez a gyász, ?k valószín?leg belegondolni sem mernek. A legtöbb, amit tehetünk magunkért, a gyászban való gyógyulásért, hogy türelmesek vagyunk magunkkal szemben, megengedjük, hogy fájjon a veszteség, hogy majd bele tudjon simulni a lelkünkbe.

Semmit sem kell er?ltetni, mindenkinek más jelent segítséget, támaszt vagy vigaszt. Nincs senki, aki tökéletes receptet tudna adni ennek a folyamatnak a feldolgozásához. Kicsi lépésekkel indulunk el a gyógyulás útján. Megfelel? szakember (pl. pszichológus, mentálhigiénés szakember, perinatális szaktanácsadó) támogatását is érdemes lehet kérnünk, hogy segítsék ezt az utunkat.

A perinatális tudomány holisztikus, rendszerszemlélet? megközelítése egyetlen egységes – ún. transzgenerációs – folyamatként kezeli a szülés-születés id?szakát a fogantatástól a következ? nemzedék megszületéséig, amelyben a vonatkozó szakmák interdiszciplináris együttm?ködése kívánatos. Egységes keretben foglalkozik az egészséges (normális) élettani folyamatokkal, illetve ezek kóros formáival, elakadásaival, kudarcaival. Ezzel is hangsúlyozza, hogy mindezek mögött egyetlen, egységes, természetes alapokon nyugvó folyamat rejlik. Ezzel egyúttal lehet?séget ad a szakembereknek, hogy a hagyományos képzésükb?l ered?, rendszerint komplikációkra és patológiás formákra „kiélesített” szemléletüket az egészséges, természetes perinatális események megismerésével gazdagítsák. (Forrás: mpppot.hu)

Perinatális id?szak

A születés körüli id?szak, amely magába foglalja a fogantatás, várandósság, szülés/születés, gyermekágy id?szakát. Szélesebb kör?, több tudományterületet áttekint? megfogalmazásban az egészen a gyermek egyéves koráig terjed? id?szakot értjük alatta.

Perinatális veszteségek

Az embrió-, magzat-, újszülött-, valamint csecsem?halálozás, illetve a perinatális id?szakhoz kapcsolódó veszteségélmények (pl. infertilitás, többszörös vetélés, magzati redukció, orvosi indokból történ? terhességmegszakítás, abortusz, IVF, többszörös sikertelen fogantatás, rendellenességgel társult várandósság, koraszülés, sérült gyermek születése, vetélésindukció) összefoglaló elnevezése.

A perinatális ellátásban érintett szakemberek

Mindazon szakemberek, akik a születés körüli id?szakban ellátást biztosítanak. Sz?kebb értelemben a szülész-n?gyógyászok, szülészn?k, véd?n?k, gyermekgyógyászok, újszülöttgyógyászok (neonatológus), csecsem?- és gyermekápolók, perinatális (szak)tanácsadók. A fogantatás, a várandósság vagy a szülés idején, illetve a megszületett gyermek ellátásában részt vev? szakembereket is ide sorolhatjuk, pl. perinatális patológus, IVF-szakemberek, pszichológusok, pszichiáterek, és a listát még b?víteni lehetne.

Szerepek az ellátásban

Els? vonal: aktív betegellátó rendszer

A kórházi keretek között egy érintett család sok szakemberrel találkozhat a várandósság bármely szakaszában vagy a szülés során, miután megtörténik a veszteség. Els?sorban a szülész-n?gyógyászok, neonatológusok és kórházban dolgozó pszichológusok mellett a szülészn?kre és az intézmény egészségügyi szakdolgozóira hárul nagy teher. A szülészn?k az ellátás számos pontján kapcsolódnak a veszteséget átél? családhoz, az ?ket körülvev? szociális hálóhoz (család, barátok, akik az intézményben esetleg támogatólag jelen vannak), illetve a veszteség kísérésében részt vev? szakmacsoportok képvisel?ihez. Ugyanis, bármilyen meglep?, mind a születésben, mind a halálban közösen, vagyis teammunkában vesznek részt.

Mi okozza a legnagyobb nehézséget? Jelen lenni azok számára, akik életük legcsodálatosabb élményét élik át, és azok mellett is, akik életük legfájdalmasabb perceit szenvedik el. Mindezt egyszerre. Hiszen az intézmények szül?szobáin az élet csodája mellett az élet vége is jelen van. Mindeközben természetesen els?dleges feladat a kóros folyamatok megel?zése, az esetleges kockázatok felismerése, a szül? n? és magzata szakszer? ellátása biztonságának szem el?tt tartásával, lehet?leg minél kevesebb fizikai és lelki fájdalommal. A gyász sokszor innen, a szül?szobáról indul. Nem el?zi meg az anticipációs gyász, amely lehet?séget adhat arra, hogy lélekben, mentális szinten elinduljon a gyász megélésének megalapozása.

Kommunikáció, empátiás készség, szakmai felkészültség, a szakemberek személyisége és saját veszteségeivel való megküzdése, az intézményi infrastruktúra mind hatással lesznek az ellátás min?ségére. Ennek terhét cipelve fontos a szakdolgozók mentális és testi egészségének védelme. Ez intézményi keretek között is megvalósulhat, ám még nem terjedt el az erre irányuló jó gyakorlat.

Másodvonalban az els?k között: perinatális szaktanácsadók

A perinatális szaktanácsadó hivatás sokak számára ismeretlenül hangzik. Bár az ELTE pszichológiai karán 2008 óta végeznek perinatális szaktanácsadók, mégis a társadalom el?l sokszor rejtve maradnak. Egészségügyi intézményi körülmények között csupán egy maroknyi szakembernek van lehet?sége arra, hogy mentálisan támogassa, kísérje a családokat a születés körüli id?szakban. Ennek ellenére szerepük fontos, nem csak a veszteségek szempontjából. A várandósság mint normatív történés holisztikus szemléletben való megközelítése segíti azt, hogy a test és lélek összefonódását ne válasszák szét. Ebben a szemléletben dolgozva vetélés, halvaszülés, újszülötthalál esetén a krízisintervenció mellett a gyógyító gyászfolyamat támogatásával a perinatális szaktanácsadó a team tagjaként segítheti már az intézményen belül a szül?ket.

A szülészeten minden az életr?l szól, amikor elveszítünk egy magzatot, újszülöttet, akkor a tragédia, a gyász nemcsak a szül?ket, de a szakembereket is érinti. Az orvosok, ápolók szakemberekként, tudva a diagnózist és látva a szül?k állapotát, másodlagos traumatizációt szenvednek el. Egy ilyen veszteség a szakemberekben is – az érintett szül?khöz hasonlóan – tehetetlenséget és frusztrációt okoz, mert bár nem az ? személyes veszteségükr?l van szó, mégis tanúi, résztvev?i annak. A kórházban dolgozó perinatális szaktanácsadók a szül?k szupportálása mellett az egészségügyi szakszemélyzetnek is tudnak traumafeldolgozó és kiégést megel?z? segít? beszélgetést nyújtani.

A család egészét nézve a testvérek gyásza mellett fontos figyelnünk a nagyszül?k gyászára is. Ebben az esetben duplikált gyászfolyamatról beszélünk, hiszen a saját gyermekük veszteségével való együttérzés mellett megjelenik az unokájuk elvesztése miatti gyász is. A szül?k gyászát viszont az segíti a legjobban, ha a nagyszül?k megfelel? és támogató hozzáállással vannak mellettük, így nagyon fontos, hogy perinatális veszteség esetén a nagyszül?k mentális állapotát is tudjuk segíteni. Egy perinatális szaktanácsadó által kísért gyászfolyamat megkönnyíti az érzelmek validálását, a félelmek megfogalmazását, egyben oldását, és a tragédia miatt meger?söd? vagy újonnan megjelen? hiedelmek racionalizálását. A tragédiát átélt szül?k a gyógyító gyászfolyamat megélése mellett szépen, lassan megtalálják elvesztett gyermekük méltó helyét a családi rendszerükben. A jöv?ben pedig, a következ? várandósság esetén a perinatális szaktanácsadó kiemelt figyelmet, támogatást tud nyújtani. Az el?zmények miatt a kismamában megjelen? emelkedett stressz-szintet számos módszerrel tudja csökkenteni, oldani.

Jelenleg Magyarországon kevés perinatális szaktanácsadó dolgozik állami intézményben. A születés körüli ellátásban nemcsak veszteség esetén, de koraszülöttosztályokon és a perinatális id?szakban ellátást biztosító intézmények várandósosztályain, gyermekágyas részlegein is hasznos tagjai lehetnek az ellátásnak.

Speciális szakmai szempontok: a neonatológus néz?pontja

Mi történik akkor, ha a baba halála már a megszületése után következik be? Hogyan csökkenthet? a trauma neonatális halálozás esetén?

Megszületést követ?en sokat jelent a köt?dés kialakulása az újszülött és családja között. A szül?k számára fontos a folyamatos jelenlét a gyermekük mellett, hogy szül?i feladataikat el tudják látni. Nincs olyan rossz állapotban lév? kora- vagy újszülött, akit legalább a szülei ne érinthetnének meg az inkubátorban. Ha lehet?ség van rá, hogy a nagyszül?k, közeli rokonok is meglátogathassák a gyermeket (sajnos erre Magyarországon nagyon kevés neonatális intenzív centrumban van mód), azt is el?segíthetik a szakemberek, hogy a gyermek ne csak a mikrocsalád, hanem a „nagy család” részévé is váljon. A családtagok találkozhatnak a gyermekkel, hogy a saját tapasztalatok alapján tudjanak és merjenek róla beszélni, így is részévé téve ?t a családnak.

Sokat jelenthet, ha a szül?k kenguruznak, b?r-b?r kontaktusba kerülhetnek újszülöttjükkel, és a segít?k, amennyire lehetséges, bevonják ?ket a csecsem? ellátásába. Készíthetnek fényképeket a kisbabáról és a családról együtt is, ez fontos részévé válik a család történetének.

A szakemberek feladata a szül?ket empatikusan, ?szintén, amennyire csak lehet, pozitív keretezéssel tájékoztatni a gyermek állapotáról, annak lehetséges kimenetelér?l. Amikor az újszülött állapota rosszra fordul, a szakemberek azt is megbeszélik a szül?kkel, hogyan szeretnének elbúcsúzni gyermekükt?l. Nagyon fontos a halál közlésének módja, helye, amennyiben a szül?k nincsenek jelen, amikor az bekövetkezik.

Optimális esetben egy külön helyiségben az egész család el tud búcsúzni a halott kisbabától, ha ezt szeretnék. A szül?k zavartalan búcsúzását, ha másként nem is, az inkubátor köré vont paravánnal lehet biztosítani. Fontos, hogy legyen lehet?ségük ölbe venni elhunyt kisbabájukat, hozhassanak neki kis ruhát, amiben szeretnének elbúcsúzni t?le.

Az intézményben készülhet emlékdoboz a gyermeknek, amibe beletehetjük személyes tárgyait, pl. kis ruháit, takaróját, a neki ajándékozott kis plüssjátékot (koraszülötteknél pl. „korip”), karszalagját, névtábláját, köldökcsatját. A szül?k beletehetik a kisbabáról készült képeket, mintegy hagyatékaként, földi létének egy bizonyítékaként. Ezt magukkal is viszik, és bármikor el?vehetik, amikor szeretnék, megmutathatják a hozzátartozóiknak is.

A halál utáni orvosi diagnosztika: a perinatális patológia lehet?ségei a gyászfeldolgozásban

A perinatális patológia különleges területe az orvostudománynak. Világszerte kevés, de nagyon elhivatott patológus foglalkozik embriók, magzatok és újszülöttek, csecsem?k és a méhlepény vizsgálatával. A klinikai adatok elemzésével, a kórboncolás során nyert szövetminták mikroszkópos vizsgálatával, laboratóriumi tesztekkel és a legmodernebb képalkotó vizsgálatokkal keresik, hogy az adott kóros állapotnak mi állhatott a hátterében, az elhalás milyen körülmények között következett be. Nemcsak a halál okát, hanem annak el?zményeit is igyekeznek feltérképezni, minden olyan lényeges körülményt és kóros folyamatot, ami a magzat és az anya állapotára hatással lehetett. Bár a legrészletesebb vizsgálattal sem adható meg kb. az esetek 30 százalékában a pontos halálok, azonban klinikailag releváns információra szinte mindig fény derül, a leletek meger?sítik, kiegészítik a várandósság alatt kapott diagnózist. A negatív lelet, az esetleges ismétl?d? kórképek kizárása is nagy jelent?séggel bír. 

A kés?bbi gyermekvállalás szempontjából kiemelked?en fontos a szül?k számára a veszteség kapcsán végzett genetikai vizsgálatok elindítása és az ismétl?dési kockázat meghatározása egy következ? várandósságban. A perinatális veszteségek kapcsán végzett diagnosztikus eljárások fényt deríthetnek meglév?, ám még nem diagnosztizált anyai vagy apai megbetegedésekre, pl. genetikai eltérések vagy hordozói állapot, anyai autoimmun betegség, véralvadási zavar, terhességi szöv?dmények, mint gesztációs diabétesz vagy preeklampszia (terhességi toxémia). Nem utolsósorban pedig el?revetíthetik a várandósság alatt jelentkez? anyai és magzati, méhlepényi szöv?dmények lehet?ségeit. Így megvalósulhat a várandósság preventív, megel?zést szolgáló megfigyelése, a korai sz?rés és id?ben kezdett kezelés lehet?sége, csökkentve egy következ? veszteség kockázatát. Mindez nemcsak hirtelen bekövetkez? esetekben történhet meg, hanem akkor is, amikor diagnózis már rendelkezésre állt, és a várandósság orvosi indokok alapján történ? megszakítására került sor.

A perinatális patológus szorosan együtt dolgozik a szülésszel, neonatológussal, klinikai genetikussal és a képalkotó, laboratóriumi, molekuláris genetikai diagnosztikai munkát végz? kollégáival. Az alapos (és sokszor id?igényes) diagnosztikus munka során szerzett ismeretek az édesanya és a család számára megkönnyíthetik az elfogadást, a gyász feldolgozását, és így részét képezik a gyásztámogatás folyamatának. 

A perinatális gyásztámogatás fontossága

Azt a fájdalmat és ?rt, amelyet a várva várt gyermek elveszítése jelent, a gyászfolyamatok között is specifikus jellegzetességek karakterizálják. Er?s szeretetkapcsolat bomlik meg, gyermek és szül? éppen formálódó viszonya, amelyben a szül?i kompetenciák, a n?i, férfi énképek is jelent?sen sérülnek. Megtört narratívák, elveszített, be nem teljesült álmok gyásza ez, amelyben egy már soha meg nem valósuló, elképzelt jöv? válik köddé a veszteség bekövetkeztével.

A megfelel? gyásztámogatás feladata éppen ezért többszörös, amelyhez minden érintett terület másként járulhat hozzá. Nagyon jó volna, ha az intézményekben lenne olyan szakember, aki ebben a kérdésben jártas, és a kollégáit tudja segíteni, ahogyan ez már létez? gyakorlat más országokban. A cél a gyermeket a család történetének részévé tenni, ehhez fogódzókat biztosítva, ugyanakkor segíteni a megélt veszteség és gyász feldolgozását, integrációját adekvát módon, egyéni igényekhez igazodó gyásztámogatással. A gyászhoz kapcsolódó testi és lelki szükségletekre megfelel? válaszokat szükséges adni ahhoz, hogy a legnehezebb id?szakot is elviselhet?vé lehessen tenni.

A gyermek elvesztését a megfelel? rítusokban is megélni, ahhoz teret, alkalmat teremteni segíthet a szül?i kompetenciák meger?sítésében. A búcsú és az emlékezés méltó módjának, feltételeinek elérhet?vé tétele, azok kialakítása azt er?síti meg, hogy kompetens szül?ként vállalhatják a felel?sséget a gyermekükért. 

Ha szükséges, második vonalbeli segítségnyújtás lehet?ségét is biztosítani kell a szül?knek, testvéreknek, további szakembereken keresztül. Bár sok, az ellátásban érintett helyen dolgozik pszichológus, de sajnos nem minden intézményben érhet? el, vagy nem elérhet? hétvégén az érintett családok azonnali, már a veszteség bekövetkeztekor megtörtén? támogatására, jóllehet szerepük a megélt trauma feldolgozásában nagy jelent?ség?.

A gyásztámogatás a veszteséget jelent? nulladik pillanatban kezd?dik, és addig tart egyénre szabott utánkövetéssel, amíg erre szükség van. Mindehhez az is alapvet?, hogy a perinatális területen dolgozó szakemberek multidiszciplináris ellátási modellben dolgozva, a kompetenciák összehangolásával legyenek jelen a veszteséget megélt család mellett.

Befejez? gondolatok

A gyermekvárás id?szakában bekövetkez? veszteségek gyásztámogatása fontos már a nulladik pillanattól, annak érdekében, hogy az érintettek lelkébe simulhasson a veszteség, el tudják hordozni, gyógyulhassanak a gyászban. Egy lehetséges következ? gyermek vállalásának megkönnyítése realitás legyen, és ne csak egy alternatív valóság. Ne pótolni akarják vele az elveszített gyermeket, és tudjanak örömmel készülni egy újabb élet érkezésére.

Azonban ahhoz, hogy ez sikerülhessen, a szakemberek megfelel? hozzáállása és tudása is szükséges. A szak-ember gyásztámogatási kompetenciáinak fejlesztése a saját szakmai területéhez kapcsolódóan szolgálhat alapjául egy olyan ellátásnak, ahol traumatudatosan lehet jelen, és támogathatja az érintett, veszteséget átél? családokat. A külföldön már rendszerszinten m?köd? gyakorlatok meghonosításával, adaptálásával, az ellátó intézmények nyitottságával és az egészségügyi hivatásra készül? hallgatók min?ségi oktatásával erre esély nyílik.

Ez az írás a Mindennapi Pszichológia magazin 2025/3. lapszámában jelent meg, amennyiben érdekli a lapszám többi cikke, úgy rendelje meg az online magazint webshopunkban!