Mindennapi Pszichológia: A Koraszülöttekért Országos Egyesület 2011-ben alakult személyes érintettség hatására.  Hogyan jött létre az egyesület, pontosan mi hívta életre, és milyen f? célkit?zésekkel indultak el akkor?

Földvári Nagy Zsuzsanna: Az els? mondat, ami eszembe jut err?l a kérdésr?l: mi a hiányainkból építkeztünk akkor is, és építkezünk azóta is. Egy internetes fórumon beszélgetve, érintett szül?i közösségként 2007 végén döntöttünk úgy, hogy saját, laikus tapasztalatainkat átadva, de szervezett formában próbáljuk meg segíteni az utánunk jöv?ket – hogy nekik már ne kelljen annyira tehetetlennek és magányosnak érezniük magukat, mint ahogy annak idején mi éreztük magunkat a sötét kórházi folyosókon ülve, az intenzív osztály el?tti padon reszketve.

2008-ban életre hívtuk a koraszulott.com oldalt, és négy év informális m?ködés után jutottunk el oda, hogy hivatalos formába tereljük a munkánkat. Addigra vált nyilvánvalóvá, hogy a kezdeményezésre szükség van, és hogy a „pilot projektünk” jól sikerült.

M.P.: Az elmúlt több mint egy évtizedben sok minden változott a koraszülött-ellátásban. Hogyan alakult a koraszülöttek száma Magyarországon az elmúlt években, és ennek hatására hogyan alakult az egyesület munkája?

F. N. Zs.: A koraszülöttek száma szignifikánsan nem változott 2007-óta: kisebb eltérésekkel, de évente nagyjából 8000 koraszülött gyermek jön a világra Magyarországon.

Két dolog azonban jelent?sen megváltozott. Egyrészt az elmúlt évtizedben óriásit fejl?dött a m?szerezettség, másrészt – részben a mi munkánknak is köszönhet?en – 2014-ben egy szakmai konferencián lefektettük a családbarát koraszülött-ellátás alapjait, amely azóta is segíti a családokat ebben a nehéz élethelyzetben. Mi akkor is, és ma is a szül?ket képviseltük a rendszerben – óriási közösséget építettünk, amelyben hatalmas megtartó er? van. Nagyon hiszünk a sorstársi segítés erejében.

M.P.: Milyen formában segíti a KORE a koraszülött babákat, családjaikat és a szakmai közösséget? Milyen f? programokat, szolgáltatásokat, kampányokat m?ködtetnek?

F. N. Zs.: Rengeteg futó programunk van. Az 1 százalékos adófelajánlásoknak köszönhet?en teljesen ingyenesen tudunk egyéni és csoportos pszichológiai támogatást nyújtani a koraszülésben érintetteknek.

„Együttdobban” pályázatunk keretében gyermekenként 300.000 forint támogatással segítjük a szöv?dménnyel felépült koraszülötteket, amelynek köszönhet?en hosszabb távú habilitációs és rehabilitációs programokban vehetnek részt. Szupervíziós támogatással segítjük a koraszülött intenzív osztályon dolgozókat. 26 koraszülött intenzív osztályt látunk el az ápoláshoz szükséges speciális textíliákkal. Tíz éve adományozunk els? kis barátot, amelynek köszönhet?en az elmúlt tíz évben 33 000 gyermek gyógyult a kis horgolt polipokkal – a Korip szinte már a koraszülött babák jelképé vált.

Podcastokat készítünk a szül?ket leginkább érdekl? témákban, amelyekhez a szakma kiváló szakembereivel m?ködünk együtt: készült anyagunk látássérülés és táplálási nehezítettség témában, most a hallásvesztés témáját járjuk körül.

És minden év májusában megrendezzük a KOREXPO-t, ahová ingyenesen várjuk a családokat. Itt több mint húsz szakért?i sziget segít eligazodni a gyermekfejlesztés és a terápiás lehet?ségek kérdéseiben, személyes beszélgetésekkel és gyakorlati tanácsokkal.

Szervezetünk több mint egy évtizede aktív a fels?oktatásban is, hogy a jöv? szakembereit megismertesse a szül?i szemlélettel és érzékenyítse ?ket a családokat érint? kihívásokra.

M.P.: A KORE nemcsak a családok közvetlen támogatására, hanem a társadalom érzékenyítésére is nagy hangsúlyt fektet. Milyen kezdeményezésekkel igyekeznek közelebb hozni a koraszülés témáját a szélesebb közönséghez?

F. N. Zs.: Valóban, az egyesület számára nagyon fontos az össztársadalmi érzékenyítés is: 2019-ben készült TED talkunk nagy vihart kavart bizonyos orvosi körökben, mert szabadon beszéltünk a szül?i, anyai érzelmekr?l, traumákról. Ez az élmény meger?sített bennünket abban, hogy szeretnénk a társadalom még szélesebb köre elé tárni a koraszüléssel járó valódi érzéseket. Így született meg Magyarország els? szabadtéri, koraszülés témájú kiállítása, amelyet a Várkert Bazárban mutattunk be, és amelyet kés?bb online is elérhet?vé tettünk, hogy kés?bb is megtekinthet? legyen (picikiallitas.hu).

Szintén el?ször beszéltünk a koraszülésben érintett apák érzelmeir?l. Ebb?l született „A Padon – Apa születik” cím? el?adásunk, egy fájdalmasan szép, ?szinte darab, amelyet évek óta játszunk (honlapja: apadon.hu). Szeretnénk a gyermekhez is szólni érzékenyítésben, ezért megszületett a kis Koripunk meséje, amelyet Halász Judit hangján hallhatnak a gyerekek. A történethez kifest?, vers, dal és foglalkoztató füzet is készült – mindez játékosan segíti az elfogadást.

Minden év végén megünnepeljük a koraszülöttek világnapját is: családi élménynapunkon közel hétszáz vendéget fogadunk teljesen ingyenesen. Ezen a napon az önfeledt nevetés és közös játék kerül a középpontba – egy egész fejleszt? játszóházat veszünk birtokba.

M.P.: Hányan dolgoznak ma az egyesületben, és hány családnak sikerült már segítséget nyújtaniuk az elmúlt 14 évben?

F. N. Zs.: Az egyesületnek mindössze egy alkalmazottja van, nem tartunk fenn irodát – m?ködésünk szinte teljes egészében önkéntes alapon zajlik. A KORE tagságát mintegy harminc család alkotja, de országosan már több mint 1200 önkéntes segíti a munkánkat. Erre rendkívül büszkék vagyunk, hiszen ennek köszönhet?en közvetlenül és közvetve több tízezer embert tudtunk már támogatni.

>> Hihetetlen el?relépés lenne, ha minden koraszülött intenzív osztály mellett magas felszereltség?, modern anyaszállás m?ködne, pszichológiai és mentálhigiénés támogatással, ezzel is el?segítve az anyatejes táplálást. <<

M.P.: Mely területeken érzik a legnagyobb hiányosságokat az intézményes koraszülött-ellátásban? Hol lenne leginkább szükség további fejlesztésre, szemléletváltásra vagy több er?forrásra?

F. N. Zs.: Nagyon eltér? még mindig, hogy mennyi id?t tölthetnek a szül?k a koraszülött intenzív osztályokon – a Covid járvány sajnos elsöpört sok korábbi eredményt. Most ismét az alapoktól kell építkeznie a családbarát koraszülött ellátásnak.

Hihetetlen el?relépés lenne, ha minden koraszülött intenzív osztály mellett magas felszereltség?, modern anyaszállás m?ködne, pszichológiai és mentálhigiénés támogatással, ezzel is el?segítve az anyatejes táplálást.

Nem csak a szül?knek szeretnénk állandó támogatást nyújtani, hanem a PIC-es (Perinatális Intenzív Centrum) orvosoknak és ápolóknak is – hihetetlen munkát végeznek, és maximális megbecsülést érdemelnek.

M.P.: Hol, mely területen van a legnagyobb igény a KORE támogatására? Mi az, amiben a szül?k, családok a leggyakrabban kérnek segítséget?

F. N. Zs.: A közösséghez való tartozás igénye a leger?sebb – óriási er? van ebben. Kiemelten foglalkozunk most az edukációs és pszichológiai támogató anyagok elkészítésén szakemberek bevonásával, mert szeretnénk, ha mindenki megfelel? segítséghez juthatna.

M.P.: November 17-én van a koraszülöttek világnapja. Mit jelent ez a nap a KORE számára, és milyen üzenetet szeretnének eljuttatni a társadalom felé idén?

F. N. Zs.: Ünnep. Fényes, reménnyel teli, csillogó ünnep – de nemcsak a koraszülötteké, hanem mindenkié, aki valaha küzdött a kezdet nehézségeivel, és hitt abban, hogy az apró lépések is számítanak.

Idén azt szeretnénk üzenni a társadalomnak: a koraszülöttség nem csupán orvosi, hanem emberi történet. A túlélés és az újrakezdés története. A koraszülött babák és szüleik nap mint nap megmutatják, hogy az élet nem a grammok számán, hanem a hit, a kitartás és a szeretet erején múlik. Ez a nap arra is emlékeztet, hogy mindannyian tehetünk valamit – akár egy támogató szóval, akár az adó 1 százalékával –, hogy a legkisebbeknek is esélyük legyen a legnagyobb életre.