Amit a Tourette-szindrómáról tudni érdemes

A betegség nevét sokan ismerik, az érintettek mégis gyakran kerülnek kellemetlen helyzetbe. Nincs egyszer? válasz arra, hogyan lehet segíteni egy tourette-esnek, megkönnyíteni a beilleszkedését, az életét. Az els? lépés az informálódás, a tünetegyüttes megismerése, a következ? pedig az elfogadás, ami kiválthatja, hogy a TS-sel küzd? gyerek vagy feln?tt kevésbé feszélyezett közeget érezzen maga körül, és ez pozitívan hathat az állapotára.

"Már egészen kis korában észleltük, hogy örömhelyzetekben nagyon intenzíven reagál. Amikor kapott egy apróságot, egy ajándékot, vagy más öröm érte, akkor majd szétrobbant. Emellett apró, önkéntelen mozgásokat végzett és hangokat is hallatott, amit mi valamilyen furcsa szokásnak véltünk. Óvodáskorában kezdett gyanússá válni, hogy a kortársai közel sem reagálnak így. Akkor kezdtünk utánajárni, mi is lehet ez az egész. Egy szakpedagógus javaslatára fordultunk a nevelési tanácsadóhoz, majd egy gyermekpszichiátriára mentünk, ahol egy héten keresztül vizsgálták, mindennap más és más dolgot néztek Andrisnál – meséli Anna, a ma 12 éves kisfiú édesanyja. – Három és fél évesen mindössze annyi derült ki, hogy nagyon magas az intelligenciahányadosa. Továbbküldtek minket MR- és CT-vizsgálatra, szervi problémát keresve. Úgy jöttünk el a vizsgálatokról, hogy bár nincs m?szerekkel kimutatható komoly baja, továbbra sem tudtuk, hogy miért csinálja azt, amit csinál. Mindig visszajutottunk a nevelési tanácsadóba, ahol azt javasolták, menjünk tovább. Ennek köszönhet?en hangzottak el olyan kifejezések, mint például a tik. A férjem mindennek azonnal utánanézett, mi mit jelent. Így a tikek kapcsán rátalált a Tourette-szindrómára és annak közérthet? leírására az interneten. Azonnal éreztük, hogy ezt a fiunkról írták.”

Hirdetés

Milyen tüneteknél kell odafigyelni?

Annáék esetében másfél év tanácstalanság után végül megkönnyebbülés volt, hogy megszületett a diagnózis: Tourette-szindróma. De mit is jelent ez, amit sokan félreértelmeznek, emiatt pedig gyakran meg is bélyegzik az érintett személyt? A Tourette- szindróma fejl?dési zavar, olyan tünetegyüttes, melynek során az érintett mozgásos és hangadásos tikekt?l szenved. A legtöbben találkoztunk már olyasvalakivel, aki néha tudtán kívül ráncolja a homlokát, húzogatja az orrát, rendszeresen köszörüli a torkát, hümmög, dünnyög. Nos, ezek vagy az ezekhez hasonló, rövid ideig tartó, ismétl?d?, akaratlannak t?n? cselekvések a tikek. Tourette-szindrómáról akkor beszélünk, ha több mozgásos és legalább egy hangadásos tik jelentkezik, és ez az állapot legalább egy éve fennáll. A tikek jellemz?je, hogy önkéntelenek, azaz akaratlagosan befolyásolhatatlannak t?nnek, bár hosszabb-rövidebb id?re elnyomhatók. Vannak olyan környezeti tényez?k, mint a stressz vagy a fáradtság, amelyek fokozhatják a tüneteket, és vannak, amelyek csökkentik. Andrisék esete nem egyedi, a tapasztalatok szerint legálabb a tourette-esek fele közel kétévnyi kálváriát követ?en jut el a helyes diagnózishoz, ami jelent?sen befolyásolhatja a családok teherbíró képességét, és az önértékelésre is negatívan hathat.

Megértés és elfogadás

A legtöbb esetben szinte észrevehetetlen apró tünetekkel, egyszer?bb tikekkel jelentkezik a Tourette-szindróma, eleinte a szül?knek fel sem t?nik, vagy abban a hitben vannak, hogy ezek rossz beidegz?dések, majd kinövi a gyerek. Aki nem tudja, mivel áll szemben, annyit lát-hall, hogy a gyereke furcsa, sokszor idegesít? hangokat ad ki, és ez zavaró érzést kelt az emberben. A hangadások igencsak változatosak lehetnek a kívülállók számára. Egy kutyavakkantásra hasonlító hang, egy visítás, „kacsahápogás” kellemetlen szituációkat szülhet például az osztályteremben. A tanár gúnyolódásnak veheti, az osztálytársak pedig kinevethetik érte. Tudni kell azonban, hogy minden ehhez hasonló negatív visszahatás csak olaj a t?zre, ugyanis ilyenkor a tikek jelentkezése további feszültségérzetet generál. Ha a szül?k rászólnak a gyerekre, ha az iskolában gúnyolják miatta, vagy bármilyen retorzió van kilátásba helyezve, az azt eredményezi, hogy fokozódik a tikelést kiváltó késztetés, és még er?sebben, még gyakrabban, még intenzívebben jelentkeznek majd a tünetek, egyfajta negatív spirált indítva el a folyamatban. A megértéshez és az elfogadáshoz az els? lépés, hogy felismerjük a tüneteket és azok összefüggéseit, ennek pedig a legfontosabb eszköze a pszichoedukáció.

Az önmonitorozás szükségessége

A pszichoedukáció segítségével megismerhetjük a tikeket, a kísér? tüneteket, az ezeket facilitáló körülményeket, helyzeteket, tulajdonképpen a betegség természetét. Ezt követ?en nagyon lényeges az önmonitorozás, és a szindróma természetének ismerete. Mindazonáltal, mivel hullámzó lefolyású betegségr?l beszélünk, az önmonitorozás nem egyszeri feladat, azt folyamatosan kell végezni. A szokás-visszafordítási tréning (Habit Reversal Training, HRT) lényegét nevezhetjük „tikáthelyezéseknek” is. Leegyszer?sítve: megtanítható az agynak, hogy a tiket kiváltó ingerre ne hümmögés, hanem például egy kevésbé hallható vagy látható izommozgás legyen a válasz.

Hogyan segítsünk?

A stressz és a környezet kapcsolatát is ki kell emelni: a tourette-es számára ugyanis már az stresszt jelent, hogy a tik, illetve az azt megel?z? kellemetlen késztet? érzés újra és újra megjelenik. Erre fokozottan hat az, amikor például a tanár rászól, hogy „maradjon nyugton”, „hagyja abba a torokköszörülést”, vagy az osztályban a többiek kinevetik ezekért. Nincs egyszer? válasz arra, mivel segíthetnek a szül?k, a barátok, a pedagógusok a tourette-esnek, hogyan tehetik könnyebbé a beilleszkedését, az életét. Ami rendkívül fontos, hogy az els? lépést nem lehet kihagyni: informálódjanak, ismerjék meg ezt a tünetegyüttest, és ezt követ?en próbálják megismerni vagy „újra megismerni” a tourette-es személyt. Ebben az esetben jó eséllyel a TS-sel küzd? kevésbé feszélyezett közeget fog érezni maga körül, ami pozitívan hathat az állapotára.

2022-03 lapszámban megtalálható