„Gyermekkorom óta tudom, hogy más vagyok. Furcsa hangokat adtam ki és folyton ráztam a fejemet. Mindenhol csináltam: otthon, a suliban, a boltban, az edzésen. Nem direkt csináltam, de sok ember azt hitte, hogy ezeket szándékosan teszem. Pedig a mozgások és hangadások felett nem volt semmilyen hatalmam. Akaratlanul törtek el?, f?leg akkor, amikor vissza kellett volna tartanom, hogy ne vegyék észre vagy ne zavarjak másokat. Ilyenkor még er?sebben jelentkeztek, én pedig el?re féltem azoktól a helyzetekt?l, amikor tudtam, hogy nem fogom tudni visszatartani. Fogalmam sem volt, hogy mi ez az egész, azt gondoltam, biztos valami komoly betegségem van.” (Máté, egy Tourette-zavarral diagnosztizált feln?tt visszaemlékezése gyermekkorára)

A Tourette-zavar (TZ) – vagy korábbi nevén Tourette-szindróma – egy tünetegyüttes, mely spektrumzavarnak tekinthet?, és melynek központi tünete az akaratlan hangadás vagy mozgás, vagyis a tik. Spektrum jelleg?nek azért tekintjük, mert enyhe formája kisgyermekkorban (leginkább fiúknál) viszonylag gyakori (a kisiskolások kb. 15 százaléka tikel) súlyos formája viszont ritka (10000 emberb?l 1-10). A tünetek rendkívüli változatosságot mutathatnak.Fontos tudni, hogy egy krónikus állapotról van szó, mely általában óvodáskorban kezd?dik, de mindenképpen 21 éves kor el?tt jelentkeznek az els? tünetek. Lefolyása hullámzó, a tikek intenzitása, komplexitása, gyakorisága és fajtája folyamatosan változik. Ez minden esetben szabályszer? a TZ esetében. A tünetek miatt megélt nehézségek szubjektívek lehetnek, el?fordul, hogy viszonylag súlyos tünetek sem okoznak funkcionális problémát az egyének életében, de az is látható, hogy akár enyhe tünetek miatt is nagyfokú distresszt élnek át a családok.A 19. században még misztikus és ritka betegségnek gondolták, de ma már tudjuk, hogy nem az: a tik gyakori jelenség, melynek eredete komplex és alapvet?en biológiailag meghatározott, vagyis nem pszichés trauma vagy sérülés okozza. Eddig a tudomány az egyértelm? genetikai háttér mellett még nem talált olyan környezeti tényez?t, ami a tikek megjelenésével és okával függene össze. A különböz? pszichés és környezeti faktorok nem az okokkal, hanem inkább a tikek változatosságával, súlyosságával, gyakoriságával vagy intenzitásával kapcsolatosak. 

„S?r? pislogással kezd?dött nálam. Emellett folyamatosan az orromat dörzsöltem a kezemmel, mert azt éreztem, hogy viszket. A pislogást észre sem vettem, de az orrdörzsölés nagyon zavart. Vagyis inkább a viszketés zavart, muszáj volt megdörzsölnöm. Nem gondoltam, hogy ez valami probléma nálam, egyszer?en csak viszketett az orrom. Inkább nagyon idegesít? volt.”(Katalin, egy Tourette-zavarral diagnosztizált feln?tt visszaemlékezése gyermekkorára)

A tik mint tünet

A tik nagyon sokféle lehet. A diagnosztikus rendszerben megkülönböztetik a mozgásos (motoros) és hangadásos (vokális) tikeket, de tulajdonképpen ennek sok jelent?sége a megélt nehézségek szempontjából nincsen – sokkal fontosabb felosztásnak gondoljuk azt, hogy egy tik egyszer? vagy inkább komplex. Az egyszer? tikek, mint a pislogás, szipogás sokszor észre sem vehet?k, hirtelen, gyorsan történnek meg és el?fordul, hogy maga az egyén sem tulajdonít ennek nagy jelent?séget, esetleg észre sem veszi. A komplexebb, bonyolultabb mozdulatok, mint a topogás, érintés, guggolás, törzshajlítás stb. és a hangadások, például szavak, mondatok önkéntelen kimondása, TV-ben hallott szövegek ismétlése stb. sokkal nagyobb distresszt okozhatnak. Ezek hosszabb, elnyújtottabb, szándékosnak t?n? tikek, melyek el?tt általában egy diszkomfortérzés, úgynevezett premonitoros késztetés áll. Ez kulcsfontosságú a tik-jelenségek megértése szempontjából, hiszen a legtöbb tudományos kutatás bebizonyította, hogy az életmin?séget leginkább a késztetés fennállása befolyásolja. Ahogy Katalin példájából is látható, az egyéneknek, legalábbis gyermekkorban nem is maga a tik, hanem az el?tte esetlegesen fennálló késztetés (Katalinnál a viszket? érzés) zavaró, melynek elhárítására maga a tik (jelen esetben az orrdörzsölés) a gyógyír. A tik megjelenése után tehát átmeneti megkönnyebbülés következik (megsz?nik a viszketés), aminek egyenes következménye, hogy a tik, mint az enyhülést hozó cselekvés, meger?södik és fennmarad. Sajnos a késztetés ett?l hosszú távon nem múlik el, újra megjelenik a viszket? érzés és az ördögi kör fennmarad, ha az orrdörzsölés minden alkalommal enyhít ezen.

copropraxia - obszcén mozdulatok megtétele 

echopraxia - mások mozdulatainak utánzása

palilália – saját szavak, mondatok ismételgetése

coprolália - káromkodásos tik

echolália – más emberek szavainak ismételgetése

A tik legtöbbször nem jár egyedül

„Kevinnek a TZ mellett kényszerei is vannak, valamint súlyosan szorong. Úgy érzi, hogy a többiek nem értik meg azt, hogy nem tudja abbahagyni a kényszereket és a tikeket, mert akkor azok sokkal rosszabbak lesznek. Ha például félbeszakítják valami miatt, akkor újra kell kezdenie mindent, amíg „pont jól” be nem fejezi az adott mozgást. Amikor gimnáziumba ment, sajnos nagyon elszigetel?dött a kortársaitól. Inkább el sem hagyta a házat, mert nem szerette, ha megbámulják. Olyankor nagyon szégyellte magát. Már els?ben magántanuló lett és az is maradt az érettségiig. Hosszú ideig úgy érezte, hogy a tikek és a kényszerek tönkretették az életét, de szerencsére ma már kicsit máshogy látja, mert megtanulta elfogadni magát. A tünetek azóta csökkentek, bár még megvannak. Kevin viszont kreatív megoldásokat talált arra, hogy ne legyenek felt?n?ek. Ett?l az önbizalma is n?tt és a hangulata is jobb lett. Sikerei vannak, hiszen nagyon kitartó és okos fiú, mérnöknek tanul.” (Éva, a 22 éves Kevin édesanyja)

„A Tourette nálunk nemcsak a tikeket jelenti. Sokkal több annál. Gábor iszonyú impulzív, már csecsem?nek is nagyon aktív és nehezen megnyugtatható volt. Keveset aludt, keveset evett, sokat sírt, és szinte folyamatos mozgásban volt. Olyan volt, mint akit felhúztak. Emellett viszont nagyon tudott örülni, nagyon tudott szeretni: egyszer?en minden téren „túl sok volt”. A tikjei ?t nem zavarták egyáltalán, inkább minket, hiszen azok is hangosak voltak. Amikor izgatott volt valami miatt, a tikek nagyon feler?södtek, ilyenkor volt, hogy dadogni kezdett, mert annyira gyorsan akarta megosztani az élményeit. Igazi kihívás volt nekünk, szül?knek megtanulni azt, hogy hogyan neveljük. Hosszú és kanyargós utat jártunk be, amíg odáig eljutottunk, hogy megértettük és elfogadtuk ezt az állapotot. Ha tanácsolhatnék valamit is ezzel kapcsolatban, akkor az az lenne, hogy azok a szül?k, akik nincsenek ilyen helyzetben, ne ítéljenek azonnal, ha azt látják, hogy egy gyerek „neveletlen”. Nem biztos, hogy err?l van szó. Szül?ként legtöbbször úgy éreztük, nem értünk egyáltalán a gyerekünkhöz, mintha egy másik bolygóról jött volna, iszonyú érzés volt. A másoktól jöv? ítélet pedig ezt az érzést még jobban elmélyítette bennünk.”(Gábor édesanyja)

Fontos tudni, hogy a páciensek több mint háromnegyedénél a tikek mellett valamilyen társuló zavar is fennáll. A leggyakoribb ilyen probléma a Figyelemhiányos Hiperaktivitás Zavar (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD), ahogy Gábor példája is mutatja, valamint a kényszeres jelleg? viselkedés (Obsessive-Compulsive Behavior, OCB), melynek tünetei jellegzetesen a rendezgetés, szimmetriára törekvés, rugalmatlanság, váltási nehézségek köré szervez?dnek. A kutatások azt is megállapították, hogy a fiúk körében gyakoribbak a társuló problémák. Ahogy láttuk, Kevin esetében még szorongás és hangulati zavar is jelentkezett, amelyek hosszú távon ráépülhetnek a tik- és kényszertünetekre, ha a terápia valami miatt nem kezd?dik el vagy nem megfelel?en történik.

Diagnózis

A diagnózist általában tik-zavarok területén jártas klinikai pszichológus, neurológus, gyermekpszichiáter állítja fel. Fontos tudni, hogy ehhez m?szeres eszköz (EEG, képalkotó eljárásokstb.) vagy laboratóriumi eljárás nem szükséges: a diagnózis felállításához elegend? a klinikai interjú, a tünetek és társuló problémák feltérképezése. A tik-zavarok kezelésében nagyon fontos a korai diagnózis, ugyanis a hosszú betegút (pl. szemészet a pislogás miatt, allergiavizsgálat a köhécselés miatt, m?szeres vizsgálatok stb.) megterheli a családot, és a gyermek önértékelésére is negatív hatással lehet – amellett, hogy kialakít benne egy nem reális betegszerepet. A tik enyhe formája önmagában ártalmatlan jelenség, de az esetleges társuló problémák, vagy a tik miatt fellép? hangulatzavar, szorongás, társas kirekesztettség érthet? módon hosszú távon ronthatják az egyén életmin?ségét.

Ki lehet n?ni a tikeket?

A Tourette-zavar lefolyására jellemz?, hogy a tikek megjelenésükben, gyakoriságukban, intenzitásukban, változnak, a tünetgazdag és tünetszegény id?szakok sokszor látható ok nélkül is váltják egymást. Bizonyos környezeti faktorok befolyásolják a tüneteket, például a fáradtság, az izgatottság rendszerint átmenetileg feler?sítheti a tikeket, míg a koncentrációt igényl? feladatok vagy az örömteli, mozgásos tevékenység közben csökkenhetnek a tünetek. Mint ahogy korábban már volt szó róla, a tünetegyüttes leginkább a fiúkat érinti, és az els? tikek jellegzetesen óvodáskorban jelennek meg, leginkább az arcon, pislogás, grimaszolás, orrhúzogatás vagyis egyszer? motoros tikek formájában. A vokális és a komplexebb tikek rendszerint pár évvel kés?bb jelentkeznek. A tünetek szempontjából a 10 éves kor körüli id?szak tekinthet? a legintenzívebbnek, ezután a tikek többnyire spontán is enyhülni kezdenek, és fiatal feln?ttkorra az esetek nagy részében általában látványos tünetcsökkenés figyelhet? meg.

Terápia

A tik-zavarok terápiáját számtalan tényez? befolyásolja. Nagyon fontos tudni, hogy a tikeket nem kell minden esetben kezelni. A megfelel? kezelés kiválasztásában dönt? a gyermek életkora, motivációja, a tünetek által okozott distressz mértéke és a társuló problémák jelenléte.Létezik gyógyszeres terápia, amely alapvet?en mérlegelés kérdése, hiszen a tünetcsökkentés és a kockázatok nem mindig egyenlíthet?k ki, de fontos tudni, hogy folyamatosan fejlesztik és kutatják az erre ható biológiai terápiás lehet?ségeket. A tikekre specifikus viselkedésterápia elve az, hogy fel kell ismerni és tudatosítani a tikeket, majd a terapeutával közösen dolgozva megtanulni, hogyan lehet visszatartani, illetve kevésbé felt?n? formába hozni azokat. A viselkedésterápia hatékonysága a gyógyszeres terápiák hatékonyságával vetekszik, azonban egyfajta érzelmi érettség és bels? motiváció szükséges hozzá, ezért 10 éves kor után érdemes kezdeni. A tik kezelése nemcsak az egyént, hanem az egyész családot érinti. A kezelés el?tt elengedhetetlen a pszichoedukáció, vagyis az egyén, a család és a közvetlen környezet tájékozódása, hiteles tájékoztatása a tünetegyüttes természetér?l. Az internet és a média által közvetített tartalmak nem mindig tükrözik a realitást, ajánlott óvatosan kezelni az onnan származó információkat – az alábbi forrásokból azonban hiteles információkhoz juthat az érdekl?d?.*

A korai diagnózis, a család elfogadó attit?dje és a terápia megfelel? fókuszának megtalálása az esetek nagy részében megfelel? hátteret biztosít ahhoz, hogy az ebben a krónikus állapotban szenved? egyén teljes életet élhessen.

Hogyan segíthetek annak, aki tikel?

Olvassunk a tünetekr?l, tájékozódjunk.

Lehet, hogy a tik csak a jéghegy csúcsa.

Tudjuk és értsük meg, hogy a tikek mellett más problémák is nehezíthetik az e zavarral él?k mindennapjait. 

Kedvesen és elfogadással reagáljunk, használjuk a józan eszünket, ne kezdjünk „kombinálni”, hogy például egy-egy tünet szándékos-e.

Az nem segít annak, aki tikel, ha megkérjük, hogy hagyja abba, így ezt inkább ne tegyük. Próbáljuk inkább elterelni a figyelmét vagy a sajátunkat, ha a tikek történetesen zavaróak a környezet számára.

Néhány tik szürreális lehet vagy akár viccesnek is t?nhet, ilyenkor el?fordul, hogy az embernek nevethetnékje támad. Ebben az esetben támaszkodjunk ismét a józan eszünkre: lehet, hogy tényleg vicces az a hang vagy mozdulat, de az nem vicces, hogy olyan dolgon nevetünk, amir?l valaki nem tehet.

*Hasznos linkek

http://www.tourette.hu

https://www.tourettes-action.org.uk

https://njcts.org

https://tourette.org

http://vadaskert.hu/munkatarsak-tourette-program/

https://www.essts.org

A Vadaskert Alapítvány által fenntartott Vadaskert Kórház és Szakambulancia keretein belül 15 éve foglalkozunk speciális formában a tik-zavarokkal. A kórházban egyedüli az az országos centrumként m?köd? Tik Ambulancia, ahol a diagnózisalkotás menete mellett a nemzetközi irányelveknek megfelel? terápiás lehet?ségek is elérhet?k, valamint magas színvonalú tudományos munka folyik saját kezdeményezésen és nemzetközi kooperációkon keresztül.