Rengeteg szül?, akit sosem diagnosztizáltak, saját tapasztalatain keresztül nemcsak egyszer?en megérti autizmussal diagnosztizált gyermekét, hanem személyes megéléseire is magyarázatot talál. „Furcsának” t?n? tapasztalataik és sok esetben legnagyobb küzdelmeik is új értelmet nyernek saját – korábban fel nem ismert – autisztikus vonásaik tükrében. A hozzátartozók szintén egészen közelr?l ismerhetik az autizmust, csak épp nevet nem adtak korábban az évtizedek óta fennálló munkahelyi, házastársi, családi jellegzetességeknek, problémáknak. Ha pedig adtak, jobb esetben furaságnak, rosszabb esetben makacsságnak, faragatlanságnak, értetlenségnek, s?t akár önz?ségnek, ridegségnek aposztrofálták – pedig valójában szó sincs mulasztásról, rossz szándékról. 

A diagnózis dilemmái

Gondolkozásunkat, érzékelésünket, képességeinket mind-mind meghatározza idegrendszerünk m?ködése. Képességprofilunk pont annyira személyes, mint ujjlenyomataink. Ha az autizmusról, mint képességek összességér?l beszélünk, a spektrumszemlélet meghaladja a korábbi kétpólusú, azaz „autista – nem autista” értelmezési keretrendszert. A spektrumállapotban nem egyféle – de általában a tipikus idegrendszeri fejl?dés?ekt?l, a neurotipikusoktól hasonló módon különböz? –, leggyakrabban szórt képességstruktúra jellemz?, vagyis az intelligencia, a mozgásfejlettség, a nyelvi készségek, a végrehajtó funkciók, az érzékelés, a szociális készségek egyenetlen fejlettségi szint?ek. Önmagában persze attól, hogy ezek az átlagostól különböznek, nem feltétlenül okoznak fogyatékosságot. Ismert azonban az is, hogy az autizmussal él?k 70 százalékánál az eltér? idegrendszeri m?ködés valamilyen társuló probléma képében is megnyilvánul. Lehet ez részképességzavar, tanulási zavar, intellektuális képességzavar gyökere, más társuló eltérések (pl. figyelemhiányos hiperaktivitás, Tourette-szindróma) pedig súlyos nehézségeket okozhatnak a mindennapi életben. A felismerésnek, a diagnózisnak éppen ezért más-más szerepe van attól függ?en, hogy a készségek – vagy azok hiányosságai – milyen mértékben szolgálják vagy akadályozzák az egyént mindennapi életvitelében. Egy nem beszél? autista kisgyermek esetén nem kérdés, hogy a diagnózis és az ez alapján igénybe vehet? fejlesztések, sajátos oktatási, nevelési eszközök milyen fontosak. A kevéssé szembeötl?, tehát sokszor nehezebben – olykor csak a feln?ttkorban – diagnosztizált esetekben azonban felmerül a kérdés: milyen hozadéka van a felismerésnek? Hiszen úgy t?nik, autizmussal él?k nemzedékei éltek, dolgoztak, alapítottak családot betegségtudat és mindenféle különösebb támogatás nélkül. Elkerülhet?, hogy stigmatizáljuk ezzel ?ket? A választ, azt gondolom, nem az átlagemberekt?l kell várni. Autizmussal él?k önéletrajzai és vallomásai alapján a felismerés egyik legfontosabb hozadéka morális jelleg?. A diagnózis, a felismerés ugyanis számukra is magyarázatot és mentséget ad. Az elvárások helyett megértést, a kiközösítettség helyett a valahova tartozás élményét. Mentesíti az érintettet attól, hogy okolja magát, amikor azt érzi, az egész világ érzékel valamit, amit ? nem – vagy máshogy – érzékel. A hibakeresés alól, hogy egyesek hogyan ismerik fel olyan könnyedén és ösztönösen a társasági helyzetek íratlan játékszabályait, míg ?k esnek-kelnek köztük, vagy csak óriási többletenergia, szorongás árán tudnak egyensúlyban maradni. Mentesíti a szül?t, hogy nevelési hibákban, megterhel? életeseményekben, óvodai vagy iskolai problémákban keresse a viselkedési eltérések gyökerét. És nem utolsósorban mentesítheti a világot is attól, hogy egy dologról egyféleképpen tudjunk csak gondolkozni – ez pedig felbecsülhetetlen társadalmi érték. Egy tulajdonság csak akkor válik stigmatizálóvá, ha azt a tulajdonságot a társadalom negatív összefüggésekben értékeli, intoleráns módon közelíti meg.

Sokrét? értelmezés

Az autizmusról való gondolkodásunk és tudásunk jelent?sen változott az elmúlt évtized folyamán: egy lényegesen sokrét?bb, kevésbé fekete-fehér értelmezéshez vezetett. A 2013 óta használt új diagnosztikai besorolási rendszer (DSM-5) a korábbi altípusok (pl. gyermekkori autizmus, Asperger-szindróma) megkülönböztetése nélkül kategorizálja az autizmus spektrumzavart (ASD), a kölcsönös társas interakciók és kommunikáció, a rugalmas viselkedésszervezés terén megjelen? eltérések, valamint a társuló sztereotip érdekl?dési, aktivitási mintázat alapján. A spektrumszemlélet tehát egy egészen új megközelítést hívott el?, amely az autizmust, mint idegrendszeri fejl?dést, sokszín? megjelenésével együtt foglalja magába. Míg korábban csak ritka, súlyos fogyatékosságként megjelen? kórképként azonosítottuk, ma már a sokkal kevésbé szembeötl? viselkedési sajátosságok hátterében is felismerjük ezt az eltér? idegrendszeri m?ködést. Érdekes mutatója ennek például egy 2019-es vizsgálat, amely az autizmusra jellemz? jelenségek er?sségét határozta meg autizmussal diagnosztizált, illetve tipikus idegrendszeri fejl?dés?, úgynevezett neurotipikus emberek között a 60-as évekt?l napjainkig. A kutatást végz? montreali munkacsoport a spektrumállapotra jellemz? legtöbb tulajdonság vonatkozásában szignifikánsan csökken? különbséget talált az érintett és a neurotipikus csoportok között. A napjainkban diagnosztizált autizmussal él?k zöme tehát egyre kevéssé különbözik utóbbiaktól. Ez pedig – a diagnosztikus kategóriák egységesítésén túl – a diagnosztikus trend változását is tükrözi, vagyis részben arra utal, hogy az autizmust néhány évtizede csak sokkal egyértelm?bb tünetek esetén diagnosztizálták, a kevésbé nyilvánvaló eseteket nem ismerték fel, vagy esetleg helytelenül diagnosztizálták. 

Mi is az autizmus?

Bár az autizmus gyakoriságára vonatkozó új adatok összesítését a WHO 2020-ra ígéri, a fentiek tükrében nem meglep? a diagnosztizált esetek számának jelent?s növekedése. (2018-as amerikai adatok szerint minden 40. gyermek autizmussal él.) Ilyen jelent?s gyakoriság mellett komolyan felmerül annak etikai felel?ssége, hogy hogyan tekintünk a statisztikai adatok mögött álló emberekre. Ennek fontos kiindulópontja, hogy az „autizmus” kifejezés is többféleképpen értelmezhet?. Bár maga a diagnózis a jellegzetes viselkedési problémák és tünetek felmérésén alapul, arra a kérdésre, hogy pontosan mi is az autizmus, a válasz messze nem az, hogy „egyfajta problémás viselkedés”. Egy eltér? idegrendszeri, érzékszervi m?ködésr?l van szó – vagyis arról, hogy az ezzel él?k számára bármilyen, a külvilágból vagy a testb?l érkez? információ feldolgozása eltér? lehet. A tapasztalt sajátosságok tehát minden egyes gyermek és feln?tt esetén különböz? mértékben jelennek meg. Az alábbiak er?teljességükt?l függ?en funkciórontóvá, azaz tünetté válnak – de még enyhébb mértékben is jellegzetes képet adnak

Az autizmus sajátosságai

Az elmeolvasás nehézségei – nem az empátia hiánya!

Az autizmusban jellemz?, eltér? kognitív stílust magyarázó elméletek közül els?ként a naiv tudatelméleti képesség sérülését írták le, mint a viselkedési sajátosságok egyik lehetséges okát. A tudatelmélet teszi lehet?vé, hogy saját vagy mások mentális állapotát, gondolatait, vágyait, szándékait, hiedelmeit felismerjük, és ezekb?l eredeztetve értelmezzük és bejósoljuk mások (és saját) viselkedésünket. Ez szociális intelligenciánk alapja és ez teszi lehet?vé szándékközpontú kommunikációnkat is. Elmeolvasás hiányában a szociális világ kiszámíthatatlanná, nehezen értelmezhet?vé, szorongatóvá válhat, a szociális helyzetek átláthatatlannak t?nnek. Esetükben sokkal hangsúlyosabb a fizikai jellemz?k érzékelése, figyelmüket is sokkal inkább ez ragadja meg. Gyakran mondják, hogy az empátia hiánya jellemz? az autizmusban, ez azonban nem feltétlenül igaz, hiszen közömbösségük hátterében nem érzéketlenség áll, sokkal inkább az, hogy nem ismerik fel mások érzelmi állapotra vonatkozó jelzéseit, vagy saját szerepüket mások érzelmeinek alakításában. A szociális információk feldolgozása, folyamatos értékelése kimerít? szellemi munka az autisták számára, ráadásul a stresszhelyzetek, az érzelmileg megterhel? szituációk bárki teljesítményét ronthatják a szociális helyzetekben történ? eligazodásban. Az autisták sokszor nem azért izolálódnak, mert feltétlenül egyedül, magányosan kívánnak lenni, hanem mert a szocializáció összehasonlíthatatlanul több energiát kíván meg t?lük. Kapcsolatteremtési kudarcaik, a környezet gúnyos vagy értetlen hozzáállása természetesen tovább rontják az ismételt energiabefektetésre vonatkozó motivációjukat.

A végrehajtó funkciók deficitje

Egy másik jellegzetes, sokat kutatott eltérés a végrehajtó m?ködések terén észlelhet?. A végrehajtó funkciók célvezérelt viselkedésünk kivitelezésének alappillérei, ezek felel?sek szervezési, tervezési készségeinkért, a tevékenységek kivitelezése során az id?beosztás, a sorrendiség felállításáért. Fontos szerepet játszanak az új stratégiák alkalmazásában, az indulati kontrollban. Szükségesek az elvont, absztrakt gondolkozáshoz, az önreflexióhoz, zavaruk gátolja a távolabbi célok elérését szolgáló, nem automatikus cselekvési sorok kivitelezését. A végrehajtó funkciók közé tartozik a munkamemória is, ami az adott helyzet megoldásához szükséges információk, emlékek kiválasztásához, felelevenítéséhez nélkülözhetetlen. A gyermekpszichiátriai gyakorlatban sokszor tapasztaljuk, hogy az autista gyermekek félelmetes mennyiség? adatot, hosszú párbeszédeket tudnak megjegyezni, felmondani kedvelt érdekl?dési körükkel kapcsolatban. A mindennapi életben azonban az is fontos, hogy ismereteinket egy adott problémára alkalmazzuk, a kapcsolódó információkból kisz?rjük az épp hasznos összefüggéseket és ezeket alkalmazzuk az új helyzetekben. Az autizmussal él?k nehezebben tudnak váltani a korábban felismert összefüggésekb?l kiindulva, új lehet?ségeket elfogadni. Gondolkozásukat e téren úgy lehetne jellemezni, mint a zárt pályás közlekedési rendszereket, ahol a sínek értelemszer?en A-ból B-be visznek és nincs sávváltás, újratervezés az útvonal kialakítása során. Valószín?leg nem véletlen az sem, hogy épp az ilyen rendszerek, közlekedési eszközök, vagy akár az önmagába visszatér?, meghatározott pályájú mozgások (pl. pörg? tárgyak) válnak sokszor érdekl?désük középpontjává. Ugyanezt a képességet számos esetben zseniális el?nyként kamatoztathatják az autizmussal él?k. Például az IT-szektorban, a kiemelked? munkásságú mérnökök, matematikusok közt alaposan körülnézve sok-sok érintett, sikeres emberrel találkozunk, akik tökéletesen használják ki azt a gondolkozási képességet, amit az imént deficitként azonosítottunk. Sok autizmussal él? számára biztonságot adó és egyben vonzó elfoglaltság a számok vizualizálhatósága és a bizonyosságkeresés, a konkrét elvek mentén m?köd?, kiszámítható folyamatokkal való foglalkozás. Az ép intellektusú autistáknál különösen szembeötl?, hogy képekben, azokon belül is rendszerekben gondolkoznak, fontos számukra a kiszámíthatóság – és frusztráló az, ha az általuk el?re elképzeltek hirtelen megváltoznak. Ugyanakkor pontosak, precízek, a szabályokat magukra és másokra vonatkoztatva is sok esetben képesek következetesen tartani.

Részletorientált észlelés

További jellegzetes eltérés az autisták kognitív stílusában a részletfókuszált észlelés, a gyenge centrális koherencia. Ez azt jelenti, hogy figyelmüket sokszor egészen más ragadja meg, apró részleteket vesznek észre, ám az adott részlet mellett másra nem tudnak jól figyelni. Nehézséget jelent számukra a beágyazott ingerek környezett?l függ?, jelentésteli egésszé szervezése, a releváns információk kiemelése.Összetett információk értelmezéséhez szükség van arra a készségre, hogy egymástól különálló részleteket egy egységes keretrendszerben értelmezzünk, és meg tudjuk ragadni közös lényegüket – ez a centrális koherenciára való képesség. A készség rengeteg dolgot megmagyaráz: a lényeges elemeket kiemelve sémákat, mintázatokat alakítunk, és azokba illesztjük be az újabb és újabb információkat. Az autistáknál azonban ez a keretrendszer hiányos, a mintázatot az apró részletek egymáshoz illesztéséb?l tudják indítani. Úgy képzelhetjük ezt el, mint egy kirakós játékot, ahol a doboztet?n látott egész kép ismeretében könnyen kirakjuk a szélen lév? részeket, majd nagyjából tudjuk, hogy mi, hova való a kép alapján. Világunk ugyanilyen kirakós elemekb?l épül fel, de az autisták számára a kirakni kívánt kép nem körvonalazott, így az apró, összeilleszked? darabok mentén haladnak. Ebben a töredezett világképben az apró összefüggések, a részletek jelent?sége feler?södik – ez magyarázza ragaszkodásukat rituálékhoz, rutinokhoz, hiszen számukra sokszor az apró összefüggések adják a stabilitást, a vonatkoztatási pontokat. Sok esetben olyan részletek, kapcsolatok megkülönböztetésére is képesek, amely csak e speciális gondolkozás révén valósulhat meg.

Küls? és bels? ingerek feldolgozása

Viselkedésüket, mindennapi életüket emellett rendkívüli mértékben meghatározza az, hogy bizonyos érzékszervi ingerekre fokozott vagy épp csökkent érzékenységgel reagálnak. Ez a módosult érzékelés a látási, hallási, szaglási, ízlelési, tapintási érzékelés mellett a bels? ingerek feldolgozására is érvényes, így a zsigerekb?l, ízületekb?l érkez? ingerek feldolgozása, a fájdalom, egyensúly, mozgásérzékelés is módosult lehet. Páratlan mennyiség? genetikai, idegtudományi kutatás törekszik arra, hogy ennek a veleszületett idegrendszeri m?ködésnek az okát megfejtse. Az autisztikus jegyek sokszín?sége és a magyarázó elméletek sora, a genetikai háttér összetettsége egyre inkább afelé mutat, hogy lehetetlen egyetlen eltérésben megtalálni az autizmus gyökerét – tehát nem csupán a megjelenése, hanem valószín?leg biológiai háttere is különböz? elemekre épül. Bármennyire különfélék is ezek az elemek, az autizmus ennek ellenére közös élményfeldolgozást, közös valóságot jelent az érintett emberek milliói számára.

Megismerni, megérteni és elfogadni

Az autizmusban látott viselkedés megértéséhez – a genetikai vagy idegrendszeri okok kutatásán túl – elengedhetetlen azt is érteni, mit jelent ez az autizmussal él? egyén számára. Ugyanígy a negatív összefüggéseken túl a temérdek pozitív különböz?ség megismerése is létfontosságú a közvélemény átformálásához. Az érzelemfelismerési nehézségre például szociális helyzetekben tekinthetünk jelent?s hátrányként. Az eltér? érzelemfelismerés ugyanakkor egy alacsonyabb öntudati szintet is jelenthet, amiben az egyén a flow-élményhez hasonló átszellemülést él át. Ami az „átlagos” gyermekek számára csak egy golyópálya vagy vonatsín, az a spektrumon érintett gyermekeknek sokszor eksztatikus öröm forrása. Míg a neurotipikus gyermekek számára izgalmas játék a felh?kben arcok, él?lények felfedezése, addig az autizmussal él? gyermeknek a f?ben feküdni, érezni a talaj illatát, a föld melegét, figyelni a felh?k vonulását szinte eggyé válást jelent a természettel. Ennél a képnél elid?zve talán ahhoz a fontos megértéshez is közelebb kerülhetünk, hogy míg a boldogságnak, a pszichés jóllétnek különféle forrásai, tárgyai, módjai léteznek, valójában az alapvetésekben nem különbözünk. Az autizmussal él? és az „átlagemberek” is vágynak a boldogságra, sikerre, a megelégedettség érzésére. Sz?klátókör?ség lenne azt feltételeznünk, hogy utóbbiak számára a vágyott boldogság ugyanaz, mint amire az autizmussal él?k vágynak. A pszichés jóllétr?l alkotott nézeteink ugyanis egyféle gondolkozást tükröznek, és kérdéses, hogy a nem érintettek értik-e eléggé ahhoz az autizmussal él?ket, hogy arról dönthessenek, mi lenne számukra a megfelel? segítség, mik legyenek a jogaik stb. Kétségtelen, hogy rendkívül bonyolult és elvont szociális szabályokon alapuló társadalmunk sok kihívás elé állíthatja azokat az egyébként kifejezetten jó képesség? embereket is, akik érzékelésükben, gondolkodásukban, szociális és kommunikációs készségeikben „autisztikusan különböznek”. Sokszor tapasztalom: attól, hogy valakir?l tudjuk, autista, még egyáltalán nem biztos, hogy azt is tudjuk, mi az, amiben elfogadónak kell lennünk vele kapcsolatban. Szerencsére – hála az autizmussal él?k érdekeit képvisel? érintetteknek – egyre többet tudunk bels? világukról, útkereséseikr?l, és arról, hogy állapotuk felismerése miben segítette ?ket. A neurodiverzitás fogalmának megalkotói a különböz? idegrendszeri felépítést természetes jelenségként értékelve a humanitást és az egymás iránti elfogadást, tiszteletet hangsúlyozzák. A neuroharmónia leírói pedig egyúttal arra is igyekeznek felhívni a figyelmet, hogy különböz?ségünk nemcsak lehetséges, hanem kifejezetten fontos és értékes is. Az eltér?en gondolkozókra nem égb?l pottyant lényekként, hanem világunk egyensúlyának alakítóiként tekinteni külön szabadság, amely megkérd?jelezi az uniformizálásra törekv? oktatási rendszereket, a túlzott medikalizáció szükségességét, és kihangosítja, hogy a társadalomról alkotott képünk milyen mértékben tükrözi önismeretünk – és egymás ismeretének – hiányát. Az autizmus maga a sokszín?ség, kinyíló ablak, lehet?ség arra, hogy egy szokatlan, de fontos másik szemszögb?l tekinthessünk világunkra. Meggy?z?désem, hogy csak azzal szemben tudunk igazán megért?k is lenni, amit értünk – ezért a felismerésen túl talán ebben rejlik a valódi elfogadás és a tényleges integráció kulcsa is.